Om vulvodyni

Illustration af strejfer

Så er vi nået til vulvodyni som ligesom endometriose er en meget uforsket underlivssygdom. På DR har der lagt en svensk dokumentar om sygdommen 'fittan brinner' men den er ikke længere tilgængelig men måske den kan findes andre steder. Jeg ville bare nævne den da det er noget af det første materiale der er lavet om sygdommen.

Derudover har femina lige lavet en artikel om Kamilla der har levet med sygdommen i 18 år og endelig har fundet en løsning: læs artiklen her (vær obs på kønnet sprog).

Du kan også finde dansk vulvodyniforening på instagram lige her.

22 % af jer svarede ja

78 % af jer svarede nej

"Vulvodyni er en fællesbetegnelse for en kronisk, smertefuld tilstand i vulva. ISSVD (International Society for the Study of Vulvavaginal Desease) har defineret vulvodyni som ”kronisk ubehag med svien og brændende smerter uden objektive fund”. Det vil sige svien og brændende smerter, uden at man kan se, mærke eller måle nogen usædvanlige tilstande i området.

Vulvodyni klassificeres efter hvilket område af genitalia smerter sidder, om det gør ondt i hele området eller om smerterne opstår i et bestemt sted.

Man ser også på, om vulvodynien er:

• Provokeret (smerterne kun opstår, når området berøres).

Ved den provokerede vulvodyni giver den mindste berøring giver ubehag og smerte. Stramme trusser eller menstruationsbind kan være umulige at bruge. Selv på en gåtur kan det mærkes, og det kan være helt umuligt at cykle. Forsøg på at bruge tamponer udløser også ubehagelige fornemmelser. Og hvad der kan være endnu værre: samleje giver hos mange med vulvodyni så stærke smerter, at det kan være helt umuligt at dyrke sex.

• Uprovokeret (smerterne opstår, selvom der ikke er berøring)

• En slags mixed tilstand, hvor der både er provokerede og uprovokerede, spontane smerter.

Man har kaldt vulvodyni for den skjulte smerte. Vulvodyni føles som en intens brændende, sviende fornemmelse i hele området eller et mindre nøje afgrænset parti af slimhinden lige ved skede-indgangen. Det kan føles som knive, der stikker, eller ild, der brænder. Der kan opstå fornemmelse af ruhed og tørhed. Kløe, hævelse og rødme kan følge med.

Nogle har også symptomer mere lokaliseret omkring klitoris – clitorodyni, nogle har svie ved urinrøret som ved blærebetændelse, andre mærker det helt omme ved endetarmsåbningen.

Nogle mærker det konstant - dag og nat. Andre mærker kun vulvodynien en gang imellem, uden at der behøver at være et bestemt mønster eller forklaring på det."

- Find mere på netdoktor.dk, hvor overstående tekst er fra (jeg har dog fjernet det kønnede sprogbrug) eller på sundhed.dk.

5 % af jer svarede ja

95 % af jer svarede nej

"Voldsom brændende fornemmelse/smerte/svie ved penetration. Efter se forbliver smerten i et stykke tid"

"EKSTREM ubehag og smerte"

"Svien, brænden, penetreation føles som at blive penetreret med en kniv"

"Smerte ved sex, smerte ved at hoppe, løbe menstruation. Træthed, lavt selvværd"

"Smerte, brændende fornemmelse. Svært ved penetration, stramme bukser og cykle"

"Smerte ved penetration"

"Kløe, svie, voldsomme smerter under sex, umuligt at bruge tampon"

"Jeg fik det dårligt når jeg spiste p-piller. Brænde som ild i åbningen ved sex"

"Har det i meget mild grad nogle gange ved berøring"

"Føles som om mit underliv brænder og svier i bestemte seksuelle kontekst"

"Uprovokerede og provokerede smerter i huden på indre kønslæber, skedeåbning og oppe i skeden"

"Svie, brændende fornemmelse. Slem smerte ved sex og berøring (ikke altid). "Svamp" fordi det ikke er det men også en masse lignende svampesymptomer"

"Svie, konstant ondt, ingen mulighed for penetrationssex grundet smerter"

Ingen svar.

"Har altid haft ondt, men troede det var svamp og/eller jeg var for stram. Har før prøvet at snakke med lægen om det som bare sagde "bare slap af". Der skulle desværre en rigtig ubehagelig oplevelse med celleskrab til ved en ny læge, som havde så svært ved at få spekulum ind og bare rodede rundt og jeg græd. Som så heldigvis sagde at sådan var det ikke meningen man skulle have det og henviste til gynækolog."

"Smerter ved tampon og samleje"

"Efter 3 år blev jeg diagnosticeret på privathospital"

"Jeg skulle igennem en masse sygdomsforløb på sygehuset inden jeg fik diagnosen"

"Min gynækolog var ikke i tvivl om at det var det da jeg ikke havde tegn på andre sygdomme"

"Fandt ud af at alle åbenbart ikke havde ondt hele tiden og gik til min læge"

"Da jeg blev sendt til en specialist efter utallige svampebehandlinger. Det tog 8 år"

"Gynækologisk undersøgelse og samtale"

"Udlukkelsesdiagnose hvis andet ikke kan være svar på smerterne"

"Lægebesøg, blev så opereret "de troede det var blindtarmen" og så gynækolog"

"Praktiserende læge henviste mig til gynækolog efter jeg næsten ikke kunne gennemføre celleskrab"

"Jeg kender mange der vil sige det samme som mig. Det er svært for lægerne at få stille diagnosen! Vi er mange der i årevis er blevet fortalt det er noget vi bilder os ind, at det må være pågrund af svamp, at det er psykisk, jeg er sågar blevet fortalt at det måtte være fordi jeg ikke kunne tåle min partner!!! Mange af os kommer i forløb på utrolig mange svampekure, som faktisk bare kan forværre vulvodyni. Jeg havde givet op og levet med smerterne i mange år, indtil jeg skiftede læge og gav det et sidste skud. Hun kendte til vulvodyni og sendte mig videre!!! Der er så lidt viden om sygdommen og så mange fejldiagnosticeringer."

"Man mistænker at p-piller og svampe hure kan være en årsag"

"God hygiejne er aldrig en dårlig ide"

75 % af jer svarede ja

25 % af jer svarede nej

65 % af jer svarede ja

35 % af jer svarede nej

"Altså - blev ikke taget seriøst i mange år. Men da jeg først var på gynækologisk afdeling med henvisning var de helt vildt gode og respektfulde."

"Gynækolog mente en muskel var årsagen og ordinerede nogle øvelser. De virker overhovedet ikke"

"Jeg gik hos en sexolog da det var værst"

"Ingen men har prøvet næsten al den behandling der findes"

"Sexolog, akupunktur, fysioterapi"

"Fysioterapi, berøringsterapi, knib, vejrtrækning og stræk. Begynder med dilatorer snart"

"Stoppede på p-pillerne. Det forsvandt. Prøvede andre p-piller. Så kom det tilbage"

"Ingen, men bruger nogle gange Xylocain ved samleje"

"Gennemført fysioterapi hos hospital, det virkede slet ikke"

"Jeg laver øveler hvor jeg skal trykke på de punkter som gør ondt i skeden"

"Massageteknikker og øvelser i at slappe af"

"Ingen"

"Jeg gik til behandling ude på sexologisk klinik i gruppeterapi med en ligesindede unge kvinder. Det kan jeg virkelig anbefale. Ved at mange af de andre piger var igennem alle mulige forskellige mere fysiske behandlingsformer der ikke virkede og til stor frustration for mange. Sexologisk klinik hjalp nødvendigvis ikke alle med at komme af med smerterne, men de hjalp en til at kommer af med den enorme skam der er forbundet med. Og det at tale med nogle med præcis samme problem og samme følelser og tanker har været det allerbedste for mig. Tak fordi du spreder ordet om lidelsen! Den er alt for ukendt ift. hvor mange egentlig lider af det."

"Stoppede på p-piller. Forsvandt på en uge ca."

"Fik fedtcreme fra apoteket, som skulle smøres i underlivet hver dag. Der gik flere måneder men nu er det væk"

57 % af jer svarede provokeret

43 % af jer svarede uprovokeret/mix

Provokeret (smerterne kun opstår, når området berøres).

Uprovokeret (smerterne opstår, selvom der ikke er berøring)

Mix er en tilstand, hvor der både er provokerede og uprovokerede, spontane smerter

"Ingen læger har kunne give mig en forklaring på det"

71 % af jer svarede ja

29 % af jer svarede nej

74 % af jer svarede ja

26 % af jer svarede nej

Et medlems spørgsmål: "Halløjsa. Jeg ved ikke om du har taget dette emne op. Men jeg har lige fået “konstateret” vulvodyni, og så tænkte jeg bare at det kunne være Nice at høre om andre kvinders oplevelser med det, og måske få nogle gode råd til det, og hvordan man skal håndtere det under et one Night stand for eksempel. Btw er helt vild med din profil og blog! Skide godt arbejde."

Gode råd:

"Jeg anbefaler at få commando i lang nederdel eller løse bukser når det er rigtig slemt"

"Mit all time råd er xylocain (bedøvende creme"

"Se en gynækolog eller fys med gyn speciale og få råd"

"Xylocain har hjulpet mig rigtig meget ifm samleje i perioder hvor det er slemt"

"Søg hjælp hos sexologisk klinik"

"Du skal nok komme til og have sex igen! Rør ved områderne hver dag. Og jeg mener hver dag. Men vær blid"

"Massage af området (fx med hænder eller vibrator) kan hjælpe hvis man udvikler (indvendige) spændinger som følge af smerterne."

"Tag jer god tid med penetration. Tænk på det intense og sexede i det langsomme i stedet for det besværlige"

One night stands:

"Tag det stille og roligt. Og stop hvis det gør ondt"

"Man er næsten nødt til at italesætte det på forhånd men jeg har endnu ikke regnet ud hvordan."

"Bring det op og find en måde at forklare kortfattet hvilket »konsekvenser« det har for dem, når I har vist interesse for hinanden og du kan mærke den anden part er på. Og undersøg selv inden om der er nogen ting der kan hjælpe imod det hvis du har ondt under sex (glidecreme, kondom, bestemte positioner, langt forspil etc.) og kræv at din ennatspartner respekterer og bruger det. Det må man gerne. Sig fra og smid dem ud eller gå hvis de ikke vil.