Om PCOS // polycystisk ovariesyndrom

Her kommer svarene på jeres spørgsmål om PCOS, der står for Polycystisk ovarie syndrom. Udover PCOS findes der også PCO, der står for poly cysticke ovarier. Du kan finde forskellene her (binært sprog).

Elskede Østrogenial har lavet to afsnit om PCOS. Du kan finde del 1 lige her og del 2 her. De har også en del 3 med Emily Salomon om livet med PCOS - det afsnit kan du finde lige her.

58% svarede ja

42% svarede nej

Dette afsnit er skrevet med hjælp fra et medicinstuderende medlem.

Polycystisk ovarie syndrom er en sygdom, der er karakteriseret af sjælden ægløsning (og dermed sjældne menstruationer), akne, øget hårvækst og (oftest) øget vægt. PCOS indebærer en kombination af metaboliske symptomer (insulinresistens og øget vægt) og hormonelle (manglende eller sjælden ægløsning).

Det hedder polycystisk, fordi man på ultralydsscanning af æggestokke kan se en masse cyster (æg-blærer), som er æg, der har påbegyndt modning, men aldrig bliver færdige (ægløsning).

For at have PCOS skal du have 2 af følgende 3 kriterier:

• sjælden eller helt udeblivende ægløsning

• fysiske tegn (akne, øget hårvækst) på øget testosteron/blodprøver med øget testosteron

• æggestokke med mange cyster (polycystiske ovarier).

• PCOS bevirker ofte en eller anden grad af infertilitet, grundet de sjældne ægløsninger.

12% svarede ja

88% svarede nej

"Ultralydsscanning viser polycystiske ovarier + blodprøve + hirsutisme"

"Man kan have pco uden at have pcos. Det kan man se ved en vaginal scanning af æggestokkene. Derudover skal man have flere symptomer for at have syndromet. Fx. forhøjet testeteron"

"Blodprøve og scanning af uterus"

"Blodprøver på indvendig scanning"

"Jeg fik stillet det ved en gynækolog"

"2 ud af 3 skal opfyldes: uregelmæssig cyklus, forhøjet testeteron + cyster på æggestokkene"

"Hejsa. Jeg fik engang konstateret pcos hos en gynækolog fordi jeg ikke havde haft menstruation i 8 måneder. Det kunne ses på scanning at jeg havde flere æg i mine æggestokke end normalt, og jeg døjede med uren hud. Men jeg havde helt normale hormontal. Jeg er ikke overvægtig og jeg har ikke kraftig behåring. Der gik noget tid og min menstruation begyndte at vende tilbage til normalt. Så jeg gik til en anden gynækolog og spurgte til det, fordi jeg troede at folk med pcos havde uregelmæssig menstruation. Denne gynækolog siger at det tror hun ikke jeg har. Hun fortæller at der er mange gynækologer der er ret hurtige til at stille denne her diagnose. Og jeg har været omkring 17-18 år da jeg fik det konstateret, og i den alder kan der være så mange andre grunde til udeblivende menstruation. Dengang havde jeg faktisk noget spiseforstyrrelse som jeg ikke selv havde indset at jeg havde på daværende tidspunkt, men det kunne sagtens have været en forklaring til den udeblivende menstruation.

Så jeg vil bare sige, at enten kan ens krop godt bare ændre sig så meget at det er noget mak har i en periode eller også at det bare er en lodt fluffy diagnose, som nogen får stillet lidt for hurtigt fordi de ikke har anden forklaring."

72% svarede ja

28% svarede nej

"Vær vedholdende! fortæl hvordan det påvirker dig i din hverdag. hvis der er andre i familien der har det, så nævn det, da det er herre arveligt. hvis det er et problem at blive taget alvorligt kan man snakke om bekymring for ens fertilitet (hvilket pcos ofte påvirker). selvom det måske er lidt fy fy, så kunne jeg godt finde på det selvom jeg ikke skulle have børn. det er lidt et patriarkalsk smuthul der spiller på samfundets forventninger til at folk med en livmoder (særligt kvinder) for alt i verden skal kunne få børn. jeg ved godt at det for mange, uanset køn, kan være en vigtig ting, og at bekymringen om ens fertilitet kan være reel og svær at gå med, så det er slet ikke for at underkende den oplevelse."

"Bed/kræv at blive sendt videre til en gynækolog"

"Tag til gynækolog, de kan se det i din uterus"

"Vær meget insisterende! Det tog mig 4 år og 3 læger før jeg fik henvisning til gynækolog"

"Læs alt inden så du bed kvilke prøver du vil have. Og lad være med at acceptere p-piller som løsning... det løser ikke noget"

"Læs op på, hvordan det diagnostiseres, så du ved, om lægen bestiller de rigtige prøver til dig - og tolker resultaterne rigtigt. Østrogenial har lavet nogle rigtig gode afsnit om PCOS, hvor de gennemgår symptombilledet og hvordan nogle læger overser PCOS, fordi de tror, at man skal have alle symptomerne."

"Meget tidlig pubertet! har skulle bruge deo, for ikke at lugte som en havnearbejder, siden jeg var 7-8. svedte alligevel alle mine bluser igennem i mange år, og endte med for et år siden at få behandling med botox under armene. det kan man blive indstillet til gennem sin hudlæge. det var virkelig det rigtige for mig. ellers er det for mig meget kropsbehåring (også i ansigtet), tendens til at tage meget hurtigt på i vægt, og slemme meno smerter."

"Udebleven menstruation og meget kropsbehåring"

"Uregelmæssig cyklus og meget kropsbehåring"

"Udebleven mens i et år og tiæbagevendende akne på trods af behandling"

"Var til gynækolog efter jeg begyndte at få uren hud mærkelige steder på kroppen - har altid haft en meget ren hud, så det var ret atypisk. Jeg har haft uregelmæssig menstruation siden jeg var teenager, men altid ved lægen fået at vide at den nok skulle komme på et tidspunkt af sig selv. Så tog jeg til gynækolog fordi jeg googlede mine symptomer, og alle steder stod der, at uregelmæssige urenheder er tegn på graviditet. Og så var det bare meget tydeligt PCOS."

"Min gyn fortalte mig det da jeg blev undersøgt for infertilitet"

"Uregelmæssig mens, øget hårvækst og vægt direkte på maven"

"Efter 8 år med gennemsnit 3 menstruationer (blødning) om året googlede jeg og fandt det"

"Jeg var inde til en scanning af mine æggestokke i forbindelse med kraftige blødninger efter en frivillig abort og lægen så, at jeg havde den "klassiske" PCOS-perlerække af æggeblærer. Jeg havde ingen mistanke om, at jeg kunne have PCOS (havde aldrig hørt om det før), så det kom som et kæmpe chok. Især fordi jeg blev bange for, om jeg lige frivilligt havde fraskrevet mig min chance for at blive mor. 7 år og 2 børn senere kan jeg heldigvis sige, at det ikke endte, som jeg frygtede."

"Jeg kunne ikke blive gravid"

"Efter p-pille stop væltede det frem med uren hud og uønsket hårvækst. Og kludder i cyklus"

"Jeg havde VOLDSOM menstruation i over 3 måneder og har aldrig haft en regelmæssig menstruation"

"Troede jeg havde endometriose efter at have hørt om det i forbindelse med en oplysningskampagne (for jeg vidste der var noget galt i forhold til min cyklus og voldsomme smerter), men efter samtale med gynækolog mistænkte hun istedet PCOS, som jeg så blev undersøgt for og diagnosticeret med."

"Får mens 1-2 gange om året, tager nemt på og fedtet sætter sig på maven."

"Udover polycystriske ovarier (ses på ultralydsscanning) og mine hormonniveauer (målt gennem blodprøver) er mine symptomer: Kraftig hårvækst, stærke smerter under og omkring menstruation og at ved vægtøgning sætter en stor del sig på maven."

"Ingen menstruation"

"Stort set fraværende menstruation"

"Meget uregelmæssig menstruation og øget hårvækst"

"Akne, uregelmæssig mens og meget kropsbehåring"

"Vægt på maven, meget kropsbehåring og træthed"

"Hårvækst i ansigtet og ingen mens i lang tid"

"Ingen mens, træthed, hårtab, ingen mæthed, hårvækst"

"Ingen"

"Prøver at stabilisere det gennem kost, motion og ro"

"Tager p-piller for at stabilisere hormonbalancen"

"Har fået bevilget laserbehandling i ansigtet"

"Blev kastet på p-piller for at undgå lange blødninger. Droppede det efter et år"

"Metformin 2 gange om dagen"

"Jeg fik p-piller i mange år (symptombehandling)"

"Fik behandling for infertilitet. Har også været på metformin"

"Jeg får metformin tabletter to gange i døgnet og er til tjek hos min læge hver 3. måned"

"Ingen. Blev blot forslået p-piller. Mindre stress løste det i stedet"

"Fik hormonboost og det hjalp faktisk"

"Ingenting føler jeg... lægerne tager det ikke seriøst"

"Næsten ingen, kan kun få hjælp fra det offentlige hvis jeg ønsker at få børn"

"Fertilitetsbehandling eller p-piller - ikke det store hvis man ikke ønsker børn, desværre"

"P-piller"

"P-piller, metformin, laserbehandling og kost"

"Hormonprævention eller den alternative vej med kost og naturmedicin"

"Nej men symptomerne kan mindskes"

"Man kan behandle symptomerne"

"Det er kronisk, så man kan tage hormoner der stabiliserer - kurerer ikke"

"Jeg ved ikke om jeg er kureret, min mens blev fuldstændig regelmæssig efter jeg fik børn"

"Min læge fortalte at det kan komme og gå og ikke altid er en permanent sygsom"

29% svarede ja

71% svarede nej

35% svarede ja

65% svarede nej

"De måler testosteron i blodet. Så ja!"

"Humørsvingninger grundet dårligt reguleret blodsukker"

"Meget uregelmæssig mens"

"Aknen påvirker mig meget fordi jeg er voksen og 'burde' have normal hud"

"Shaving r et endnu større mareridt hvis man gør det, store humørsvingninger"

"For mig er det ikke andet end uregelmæssig mens"

"Jeg får pmds og gerne i flere uger op til mens"

"Semi depri all the time. Træthed"

"Man føler sig forkert på mange måder"

"Mærker mine hormoner er svære at forstå, usikkerhed, smerter når cyster springer"

"Jeg fik diagnosen som 18-årig og fik at vide at jeg skulle få børn tidligt, det fuckede mig helt op"

"Pletblødninger"

98% svarede ja

2% svarede nej

"Overproduktion af mandligt kønshormon er ikke en forudsætning for at få diagnosen PCOS. Man skal have 2 ud af 3 af følgende: 1. Lang eller ingen cyklus 2. Polycystiske æggestokke 3. Tegn på overproduktion af mandligt kønshormon enten vurderet ud fra hårvækst eller blodprøve."

"Du kan også godt have pcos selv om at dine hormoner virker ok"

"På p-piller.."

"Kostomlægning hjalp mig men jeg ved at det ikke virker for alle"

"Jeg fik hormonspiral og ingen mens"

"Det er der, men det kommer an på hvad den underliggende årsag til ens PCOS er. Det er det første mange skal finde ud af. Kan anbefale denne side nourishednaturalhealth.com/nutrition-guides/pcos-diagnosis-diet-treatment"

"Same, men stress udsætter mig - fik fx mens 10 minutter efter jeg havde uploadet eksamen"

"Har oplevet at kost og fysisk aktivitet har nogenlunde virkning"

"Spiral"

"P-piller eller andre kunstige hormoner"

"Mindre stress! yoga gjorde en kæmpe forskel for mig i forhold til hård træning og diæt"

99% svarede ja

1% svarede nej

28% svarede ja

72% svarede nej

"Ja men kun efter jeg startede på p-sprøjten."

"Jeg kan have menstruation i flere måneder og jeg kan gå uden at få det meget længe også, i perioder har jeg også pletblødninger, som kan vare meget længe også og nogle gange have decideret menstruation i 2 dage og så gå uden i et par dage og så kommer det igen. Har ingen kontrol over det, min “cyklus” eller mangel på samme, lever sit eget liv. Men er blevet bedre efter medicinsk behandling."

26% svarede ja

74% svarede nej

70% svarede ja

30% svarede nej

"Vil gerne advare folk om at der er utroligt meget tykfobi når man har pcos! Der er virkelig mange der bare får at vide de skal tabe sig, selvom det er ren symptombehandling - pcos forårsager vægtøgning, ikke omvendt. Ved selvfølgelig ikke om alle er sådan (håber ikke) men min gyno havde sagt at der var forskellige ting man kunne gøre, lige indtil hun udregnede min BMI. Så ville hun kun snakke vægttab fordi jeg var på den “forkerte” side af linjen i hendes vægtskema. Det var i hvert fald ret triggering for mig, så vil gerne anbefale andre der skal tjekkes for det at have forberedt sig mentalt på forhånd/evt undersøge om der er tyk-venlige læger i deres område."

"Det er helt kuk kuk. Også mit første svar fra en læge."

"Mini-piller"

"Kun diæstist"

"Metformin"

"Har selv opsægt alternativ behandlig"

"Jeg søgte selv anden vej gennem naturmedicin osv og havde en god effekt"

"Hormonspiral"

"Ikke udover fertilitetsbehandling"

"Jeg fik som det første også at vide jeg skulle tilbage på p-piller hvilket jeg var træt af da jeg kun havde været stoppet i 5-6 måneder forinden (hvilket var grunden til lægen opdagede det) jeg ønskede at stoppe i januar fordi det påvirkede mig voldsomt psykisk og fik at vide at det var helt okay men at hvis jeg ikke fik min menstruation inden for 3-4 måneder skulle jeg have nogle hormonpiller jeg skulle tage hver 3.-4. Måned for at få ægløsning da manglende menstruation (som ikke skyldes p-piller eller anden hormonprævention) kan give celleforandringer. Min cyklus er cirka 6 måneder så det er muligvis den eneste mulighed for ikke at risikere at udvikle ondartede celleforandringer."

"P-piller"

"Min cyklus bliver normal på pcos-venlig kost, også uden vægttab"

"Det handler nødvendigvis ikke om at tabe sig men at spise med mere stabilt blodsukker"

"Ca. et år første gang og 3 måneder anden gang"

"6 måneder"

"3 år"

"2 år"

"1 måned og anden gang 5 måneder (3 cyklusser)"

"Første gang tog det 2 år. Anden gang skete det inden vi reelt prøvede og kom bag på os"

"Det var ikke planlagt så det gik stærkt"

"En måned første gang og to måneder anden gang. Lægen havde sagt det ville blive svært"

"Første gang 2 år, anden gang 1 år, tredje gang 1½ år"