Om endomentriose
illustrator: ronja edelfeldt
Underlivs temaet fortsætter og her er der jeres spørgsmål og svar på tilstanden endometriose, der typisk kan være konstante smerter, smerter ved menstruation eller ingen symptomer overhovedet. Det er en sygdom, sammen med mange andre underlivstilstande, hvor der ikke er så meget information om det endnu men vi kan kun håbe at det bliver lavet om på. Gerne i den nærmeste, nærmeste fremtid.
5% af jer svarede ja
95 % af jer svarede nej
51% af jer svarede ja
49 % af jer svarede nej
På sundhed.dk står der om endometriose:
"Endometriose er en tilstand, hvor væv af samme type som slimhinden i livmoderen (endometrium) også sidder uden for livmoderen. Dette væv kan sidde i æggelederne, på æggestokkene, bughinden, tarme eller urinblæren og i meget sjældne tilfælde udenfor bughulen.
Som regel ses disse forandringer på størrelse med knappenåls-hoveder på bughinden eller som cyster på æggestokkene.
Cysterne kan variere i størrelse fra millimeter til appelsinstore. De består af gammelt blod, som er tykt og mørkebrunt. Derfor bliver de ofte betegnet som "chokoladecyster". Disse slimhindeområder uden for livmoderen bliver påvirket af hormoner på samme måde som slimhinden i livmoderen. Derfor vil områder med endometriose reagere på samme måde som livmoderslimhinden og bløde under menstruationen.
I mange tilfælde har personer [rettet] med endometriose ingen symptomer. Sygdommen bliver opdaget tilfældigt hos ca. 20 % af dem, der har det."
"Flere års forsøg. Der findes to typer endometriose. Det afhænger af hvor vævet sidder. Den ene type kan ses på en scanning. Den anden sidder på en anden del som man ikke kan ses på scanningen. Mit kan ikke ses på scanningen. Eneste måde at få det konstateret er så en kikkert operation gennem navlen. Jeg er sluppet indtil videre fordi jeg har alle symptomerne så de har bare sat mig i behandling for det. Men det skal tages op igen efter sommer."
"Ved gynækologisk undersøgelse og samtale. Min mor har det så det har vejet tungt i deres vurdering"
"Kikkertoperation"
"7 års kamp, halvandet år hvor jeg kun kæmpede og ikke gik i skole/arbejde"
"Ved scanning som jeg blev henvist til grundet intense kramper/smerter midt i cyklus"
"MR scanning og gyn undersøgelse samt sygehistorie"
"Via en ultralydscanning"
"Der er mistanke om at jeg måske har endometriose fordi jeg har ret stærke smerter under mens, men lægen sagde at det var vildt svært at blive taget alvorligt når man først kom i gang med diagnosticeringen og den eneste måde man kan være helt sikker på er ved en kikkertundersøgelse. så hun smed mig bare på p piller. heldigvis er de eneste “bivirkninger” jeg har ved dem at jeg bløder mindre og i kortere tid, og at jeg ikke har smerter under. men jeg ved godt at ikke alle er så heldige."
"Jeg skulle have sat spiral op og der opdagede lægerne en cyste på min æggestok"
"Har virkelig lyst til at svare ja fordi jeg har symptomerne, men som tyk person har jeg ikke tænkt mig at kæmpe med lægen for en diagnose lige nu.."
"Jeg vil gerne tilføje noget her, som er at det er en meget under-diagnosticeret sygdom. Fordi det så ofte bliver slået hen som kraftige menstruationssmerter. Hvis man skal diagnosticere det med helt sikkerhed er det en ret stor undersøgelse med operation osv, da det ikke er altid endometriose kan ses ved en scanning bare, men man stadig godt kan have det selvom det ikke er synligt ved scanning (sagde min gynækolog). Jeg har fået mit diagnosticeret på baggrund af min sygehistorik, da min gynækolog mener mit tilfælde er "mildt" (ikke i smerte, men fremskredenhed). Og det er den samme behandling jeg kan få tilbudt uanset hvordan det er blevet diagnosticeret... Så, det har hjulpet mig helt vildt meget at læse på endometriose foreningens hjemmeside, også for at forstå hvorfor jeg først er blevet taget seriøst nu. De har mega gode ressourcer.
OG i øvrigt skift læge eller skift gynækolog hvis de ikke vil tage en seriøst. Min nye gyne der er vildt god sagde med det samme at jeg ikke skulle leve med at have så ondt og at vi ville finde en løsning sammen. SÅ vigtigt med en god gynæ."
"I forbindelse med at jeg blev steriliseret"
"Mit lå i familen så det lå lige til højrebenet"
"Gyn fandt en cyste ved spiralopsætning"
76% af jer svarede ja
24 % af jer svarede nej
"Min læge testede for det sa jeg klagede over mens-smerter. Jeg har det ikke, men følte mig taget nogenlunde alvorligt."
"Jeg var heldig. Min læge tog mig alvorligt og sendte mig til gynækolog et halvt år efter første klage."
"Tog mig 7 år fra første lægebesøg. De gjorde det for at være sikre inden de sendte mig til psykiater, fordi jeg “var svag og sart”. Altså de troede det var noget jeg fandt på."
"Vær super insisterende hos din læge!"
"Henvisning til gynækolog"
"Hold ved og find nogle der har forstand på det"
"Tal med din læge, hvis din læge er afvisende, så skift!"
"Insister på at blive undersøgt lige op til eller under mens, hvis first line behandlig ikke virker så insister på scanning"
"Kæmpe, kæmpe, kæmpe og hav altid en bisidder med"
"Bed om ultralydscanning, ikke kun alm gyn undersøgelse"
"Vær vedholdende"
"Mistænkte det selv men ingen troede på mig. Da de fandt ud af det skulle jeg opereres"
"Tilfældigt i forbindelse med en operation hvor jeg skulle have fjernet cyste fra æggestokken"
"Kæmpe ondt under mens og min mor der selv har det hjalp med viden om det"
"Min læge tjekkede da jeg klagede over kraftige mens smerter"
"Jeg har overvejet det, har i forvejen misdannet uterus (den er todelt så har nærmest to) men tror også jeg kunne fejle dette på grund af konstante voldsomme smerter i æggestok"
"Google og snakke med bekendte"
"Smerter, manglende graviditet"
"Alle kvinder i min familie har det"
"Ve-lignende smerter og opkast ved mens - tiltagende underlivssmerter"
"Jeg vidste det ikke og havde på daværende tidspunkt (2013) aldrig hørt om det"
"Efter mange læger blev jeg endelig taget seriøst og sendt videre til gyn fordi mine symptomer blev værre og let recept smertestillende var ikke nok længere"
"Jeg mistænkte det efter flere gynobs fys' mistænkte det. Lægerne troede ikke på mig men da jeg så endelig fik dem overtalt til at operere mig, fandt de endovæv samtlige steder"
"Kroniske smerter i underlivet og kraftige menssmerter"
"Jeg havde kraftig mens trods jeg var meget tynd da jeg var 14 med så stærke smerter jeg brækkede mig"
"Jeg begyndte at blive meget syg når jeg fik menstruation. Har ellers aldrig haft smerter"
"Omg så mange smerter. Usikker cyklus. Kramper under menstruationen hvor jeg har blacket ud og blevet hentet i ambulance. Diarré hele vejen under og op til menstruation. Underlivs kramper og bækkenbundsproblemer. (Mine muskler er krampet op)."
"Jeg fandt først ud af at jeg havde det, da jeg blev steriliseret i februar i år. Min lillesøster har det og døjer meget med smerter i forbindelse med menstruation. Det gør jeg overhovedet ikke, så derfor troede jeg ikke jeg havde det. Men de fandt det jo så under sterilisationen og bagefter kom jeg til at tænke at det nok er derfor jeg altid får sindssygt ondt når jeg skal lave stort under menstruation og får meget hård mave. Det stikker hele vejen op gennem mave/ryg hvis jeg skal have afføring under menstruation."
"Jeg er så uheldig at være en af de få der har smerter hver dag. Sammen med smerterne kan jeg få blødninger - fra skede, blæren og tarmen -, og derudover svimmelhed, kvalme, opkast, hukommelsestab og migræner. Det er et helvede at leve i, men jeg er heldigvis bare en af de få."
"Giga smerter ved mens og pletblødning hele tiden - også på p-piller"
"Smerter ved menstruation, ægløsning og dyb penetration"
"Jeg har ingen symptomer, det blev opdaget tilfældigt ved en operation"
"Jeg har arvet det. Min mor blev så syg af det at hele hendes uterus blev fjernet"
"Smerter (nogle gange) ellers ingen nævneværdige symptomer"
"Kroniske menstruationssmerter og træthed"
"Kolossale smerter ved ægløsning og menstruation. Føler at jeg skider mine tarme ud"
"Ingen pt. pga hormonspiral. Tidligere mange smerter, min uterus er vokset sammen med noget af min tarm"
"Røvhulskramper, ondt i maven/uterus-område, ofte på random tidspunkter, smerte på toilettet, overvældende træthed hele ugen op til mens, svimmelhed, kraftige stiksmerter, kvalme. Hverken p-piller eller håndkøbs/"mild" recept smertestillende er nok"
"Kraftige menssmerter, ægløsningssmerter, smerter ved samleje, gentagne aborter"
"Smerter, blødnig v samleje og forstoppelse"
"Voldsomme smerter i hele kroppen ved menstruation + opkast + diarré"
"Har lige fået spiral og ellers mange år med p-piller uden pause"
"Almindelig hormonspiral"
"Hormonspiral og minipiller"
"Hormonspiral og fys"
"Depo provera (p-sprøjte)"
"P-piller kontinuerligt"
"Hormonspiral og gynækologisk fysioterapi"
"Mix af kodedin, diclofenac (gigt medicin) og panodiler. Efter anbefaling af min gyn"
"Ingen"
"Mirena spiral"
"Jeg er nyopereret, på minipiller og spiral - oplever dog stadig mange gener "
"Har valgt at tage minipiller og bivirkningerne ved dem er bedre end smerterne"
"Skal have hormonspiral efter fødsel for at behandle endometriose"
"P-piller for at standse mens. Det eneste der virker for mig"
"Har en cyste på tarmen, men den er så lille at lægerne ikke vil operere. Spiser panodil"
"Uden hormoner koster det 4-6 dage på en cyklus"
"Nej, hormonspiral har fjernet smerter og ubehag"
"Ja 3-5 for mig"
"Jeg har været sygemeldt siden november og kan slet ikke arbejde på grund af endo"
"Har gjort indtil for nyligt hvor jeg endelig har fået recept på bedre smertestillende"
"Nej"
"Ja"
"Før jeg startede på mini-piller, ja"
"Er nedlagt 2/3 af min cyklus men prøver at arbejde mig på nu hvor psyken er med"
"Ikke hver måned men somme tider"
"JA"
"Nej, men uden p-piller ville det gøre"
"Ja, mindst to dage hvor jeg ikke kan noget"
"Nej men der er dage hvor jeg er enormt træt og har ondt"
80% af jer svarede ja
20 % af jer svarede nej
"Nogle er helt fri for symptomer. Ikke en case ligner hinanden."
"Psykolog/psykiater!!"
"Wow, hvor skal man starte - det psykiske er helt klart der sværeste og har påvirket alt"
"Er bange for at have sex med en ny fordi de sidste gange har det gjort så ondt jeg har grædt"
55% af jer svarede ja
45 % af jer svarede nej
79% af jer svarede ja
21 % af jer svarede nej
Har du problemer med dyb penetration kunne disse penetrationsringe* måske hjælpe?
Vi har snakket om dem i dette indlæg.
"Ved ikke, har bidt i håndklæder og skreget i mange år"
"Jeg har fået øvelser fra gyn-fys"
"Bliv tjekket om du har cyste/infiltrat på blære/urinleder"
86% af jer svarede ja
14 % af jer svarede nej
47% af jer svarede kender
53 % af jer svarede kender ikke
"Hun har nok endometriosevæv i højre side og det gør ondt, når hun har menstruation. Iprener hjælper"
"Udstrækning af musklen! tjek Birgit Bonde ud"
"Jeg har elektroder der kan bruges på de smertefulde områder"
"Gå til læge, spiralen sidder muligvis forkert eller trykker på en nerve i underlivet"
"Jeg fandt ved min seneste OP ud af at det kan være fordi jeg har brok i lysken"
Spørgsmålet fra medlemmet: "nu kan jeg se, at der er et par stykker med endometriose, som nævner smerter i lysken. For et halvt år siden oplevede jeg for første gang pludselig smerte i højre lyske. Det varede et par dage og flyttede sig gradvist nedad (fra lige ud for hofteknoglen til ned i lysken). Har efterfølgende oplevet det måske fem gange, sommetider i forbindelse med ægløsning, sommetider ikke umiddelbart i den forbindelse. Har været til gynækolog, som ikke fandt noget unormalt. Han ville vel have opdaget, hvis jeg havde endometriose, eller? Så mine spørgsmål er, om smerter i lysken er noget, der er generelt symptom, hvis man har endometriose, og om en gynækolog ville have opdaget det, hvis jeg havde det?"
"Man kan have endo på nerverne i bæknet, som kan stråle ud i lysken. Endo grad 1-2 kan ikke ses på scanning eller opdages ved gyn undersøgelse. Men kan gøre ligeså ondt som stadie 2-4. Men en meget spændt psoas muskel kan også give ligenden symptomer."
"Endometriosen skal være en hvis størrelse for at blive set på en scanning, og det er sjældent at man overhovedet kan se noget (Ultralyd eller MR). Kun en kikkertoperation kan bekræfte om man har endometriose, hvor der også bliver taget biopsier af vævet. Endometriose er heller ikke kun en underlivssygdom, men kan sidde på andre vitale organer som hjerter og lunger."
"Den eneste måde man definitivt kan diagnosticere endometriose på er med en kikkertundersøgelse. Så det er slet ikke sikkert at gynækologen har opdaget det, hvis han ikke udførte sådan en. Der er desværre flere gynækologer, der stædigt påstår at man kan diagnosticere endometriose vha. ultralydsscanning, men det kan man altså ikke i mange tilfælde." "Danske gynækologer er generelt VIRKELIGT dårlige. Jeg havde en udiagnosticeret muskelknude i +5 år, og har rendt til den ene gynækolog efter den anden, som ikke fandt noget. Den første gynækolog, der tog i mod mig i Schweiz fandt den i første forsøg. Jeg havde en decideret bule på maven, som havde været tydelig i +3 år, hvor diverse læger og gynækologer bare havde kommenteret at min livmoder godt nok var hævet." "Nu ved jeg godt, det kom væk fra endometriose, men jeg synes det er så vigtigt at fortælle, hvor ringe kvaliteten er, og at man virkelig skal lytte til sin egen krop. At hvis du har smerter, er det IKKE sådan det skal være."
"At det kan godt være, det er "normalt" at have sådanne smerter, men det er ikke MENINGEN, at du skal have smerter. Det siger SÅ meget om vores samfund, at vi, bare i Danmark, accepterer at 100000-vis af kvinder går rundt med smerter."
"Endo kan være svært at se på ultralyd. Det kan også være muskelspændinger og så kan man komme til en gynækologisk fysioterapeut"
"En gynækolog vil ofte ikke opdage det. Der skal en mr-scanning til"
"Det overses ofte. hos mange kan det først ses ved scanning eller endda operation"
72% af jer svarede ja
28 % af jer svarede nej
"Altså det får jeg, men tror ikke at jeg har endometriose ? Der kommer også jag af smerte når jeg laver nr. 2, under meno dag 1 og 2."
"Hun har nok endo i ‘fossa douglassi’, der er rummet mellem skede og endetarm. Hilsen en næsten-læge."
"Jeg havde væv der klistrede endetarm og skeden sammen før min operation. Det blev fjernet og det hjalp meget!"
"Min søster har nedo og to børn. Kunstig befrugting men ingen fertilitetsbehandling"
"Udover endo er jeg enlig. Jeg har svært ved at opnå graviditet og var igennem 3 ægudtagninger"
"Første to nemt, skal i fertilitetsbehandling med den tredje"
"Det afhænger af hvilken grad man har det i, men måske også hvor man har det?"
"Jeg blev gravid i første forsøg og lige efter min operation. Min endo kan være en udfordring"
"Min uterus er ikke misdannet men den sidder underligt"
Et medlem anbefaler bogen Bloody Hell af Louise Dreisig der handler om at være syg af endometriose:
"Jeg har lige læst Bloody Hell af Louise Dreisig, der handler om endometriose. Jeg tænker, at du måske kunne have en del følgere, der ville have glæde af den bog. Den er enormt ærlig, og det er rar læsning, hvis man gerne vil føle sig lidt mindre alene, og så tager den fat i nogle virkelig vigtige ting. Jeg meldte mig syg for første gang pga. kramper den anden dag, og det var faktisk nok pga. bogen."
Har du læst bogen?
2% svarede ja
98 % svarede nej